Первомайская правда

Мы не навязываем свое мнение,
мы хотим, чтобы о нем знали

<-- назад

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

фото: Sebastian Gollnow / dpa / Global Look Press

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.

Автор Надежда Манаева

Znak.com

 

Уважаемые читатели! Если вы стали очевидцем интересного события, хотите сообщить нам важную новость или просто поделиться информацией – пишите нам на электронную почту Pelentsoff60@yandex.ru

Читайте наши новости первыми - добавьте «Первомайскую правду» в любимые источники

просмотров: 174 || 17.06.2021
Всего комментариев: 0
avatar
Информация о сайте

20 января 2020 года президент России Владимир Путин предложил внести поправки в Конституцию, которые вызвали неоднозначную реакцию у правозащитников, политиков и простых россиян. Учитывая, что в России имеются как сторонники инициативы Владимира Путина, так и противники поправок, крайне интересно выяснить общественное мнение на этот счет до наступления официального референдума.

Информация о сайте

20 января 2020 года президент России Владимир Путин предложил внести поправки в Конституцию, которые вызвали неоднозначную реакцию у правозащитников, политиков и простых россиян. Учитывая, что в России имеются как сторонники инициативы Владимира Путина, так и противники поправок, крайне интересно выяснить общественное мнение на этот счет до наступления официального референдума.

19 января 2021 года на ютубе вышел ролик
А. Навального о «дворце Путина»

Вы досмотрели его до конца?
Всего ответов: 94
Расследование этого видео вы воспринимаете как достоверное?
Всего ответов: 89
После просмотра этого видео вы продолжаете доверять В. Путину?
Всего ответов: 92
После просмотра этого видео доверие ко всей российской власти упало?
Всего ответов: 86
Считаете ли вы разоблачения А. Навального в отношении провластной элиты полезными для страны?
Всего ответов: 85
опрос по эффективности власти пгт Первомайское
Всего ответов: 226

Опрос населения
с целью разработки Стратегического плана развития Первомайского района до 2030 года

Какими, по вашему мнению, преимуществами обладает Первомайский район?
Всего ответов: 218
Что, по вашему мнению, следует рассматривать в качестве приоритетов развития района?
Всего ответов: 236

Бесплатные объявления:

Материалов за текущий период нет.

Добавить объявление бесплатно