Первомайская правда

Мы не навязываем свое мнение,
мы хотим, чтобы о нем знали

Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

Пикет отца Захара Рукосуева. Фото: @dozazazhizn

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.

«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.

Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.

По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».

Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.

Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.

Источник: https://lenta.ru/news/2020/02/12/ne_rojai/

Уважаемые читатели! Если вы стали очевидцем интересного события, хотите сообщить нам важную новость или просто поделиться информацией – пишите нам на электронную почту Pelentsoff60@yandex.ru

Читайте наши новости первыми - добавьте «Первомайскую правду» в любимые источники

просмотров: 108 || 20.02.2020
Всего комментариев: 0
avatar
Информация о сайте

Бесплатные объявления:

Добавить объявление бесплатно

Материалов за текущий период нет.
4 января 2020 года в пгт Первомайское
Всего ответов: 52
опрос по эффективности впласти пгт Первомайское
Всего ответов: 57

Опрос населения
с целью разработки Стратегического плана развития Первомайского района до 2030 года

Какими, по вашему мнению, преимуществами обладает Первомайский район?
Всего ответов: 143
Что, по вашему мнению, следует рассматривать в качестве приоритетов развития района?
Всего ответов: 156