Первомайская правда

Мы не навязываем свое мнение,
мы хотим, чтобы о нем знали

<-- назад

Семья из Нефтеюганска смогла собрать 2,4 млн долларов на лечение дочери, больной СМА

фото: Znak.com

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak.com. В соцсетях Александровы обратились ко всем, кто помогал им собрать деньги, чтобы спасти ребенка.

«Мы от всей души благодарим вас за чудо! Отзывчивые добрые люди вносили пожертвования, наши волонтеры устраивали ярмарки, раздавали листовки, стояли с плакатами у дороги, пытаясь привлечь внимание общества к проблеме нашей семьи! Для нас работали видеооператоры, звукорежиссёры, чтецы- снимали для нас глубокие по смыслу ролики и информационные репортажи. Профессиональные фотографы проводили потрясающие фотосессии Ульяши. Многие телерадиоканалы публиковали репортажи об Ульяне, таким образом в наших рядах появлялись новые волонтеры и новые волшебники!», — написали Александровы.

Родители Ульяны также сообщили, что в ближайшее время планируют отправиться в московскую клинику, где девочке сделают инъекцию поддерживающего препарата Spinraza, а затем, по итогам состояния ребенка, будет решен вопрос о применении самого дорогостоящего в мире лекарства Zolgensma. Стоимость лечение составляет 2,4 млн долларов. Именно эту сумму в рублевом эквиваленте удалось собрать Александровым.

Существенную помощь в сборах им оказал фонд «Благо Дарю», который за последнюю неделю перечислил 123 млн рублей. Еще 69 млн рублей Александровым поступили от разных источников.

Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится, и лечение им за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения им двухлетнего возраста. 

Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа. 

Автор Виктор Жуков

Znak.com

Уважаемые читатели! Если вы стали очевидцем интересного события, хотите сообщить нам важную новость или просто поделиться информацией – пишите нам на электронную почту Pelentsoff60@yandex.ru

Читайте наши новости первыми - добавьте «Первомайскую правду» в любимые источники

просмотров: 109 || 20.10.2020
Всего комментариев: 0
avatar
Информация о сайте
01.07.2020 состоится голосование по поправкам в конституцию РФ. Какое вы приняли для себя решение?
Всего ответов: 221
Вы соблюдаете режим самоизоляции?
Всего ответов: 96

20 января 2020 года президент России Владимир Путин предложил внести поправки в Конституцию, которые вызвали неоднозначную реакцию у правозащитников, политиков и простых россиян. Учитывая, что в России имеются как сторонники инициативы Владимира Путина, так и противники поправок, крайне интересно выяснить общественное мнение на этот счет до наступления официального референдума.

Опрос по внесению поправок в Конституцию Российской Федерации
Всего ответов: 145
4 января 2020 года в пгт Первомайское
Всего ответов: 333
опрос по эффективности впласти пгт Первомайское
Всего ответов: 163

Опрос населения
с целью разработки Стратегического плана развития Первомайского района до 2030 года

Какими, по вашему мнению, преимуществами обладает Первомайский район?
Всего ответов: 200
Что, по вашему мнению, следует рассматривать в качестве приоритетов развития района?
Всего ответов: 207
Информация о сайте
01.07.2020 состоится голосование по поправкам в конституцию РФ. Какое вы приняли для себя решение?
Всего ответов: 221
Вы соблюдаете режим самоизоляции?
Всего ответов: 96

20 января 2020 года президент России Владимир Путин предложил внести поправки в Конституцию, которые вызвали неоднозначную реакцию у правозащитников, политиков и простых россиян. Учитывая, что в России имеются как сторонники инициативы Владимира Путина, так и противники поправок, крайне интересно выяснить общественное мнение на этот счет до наступления официального референдума.

Опрос по внесению поправок в Конституцию Российской Федерации
Всего ответов: 145
4 января 2020 года в пгт Первомайское
Всего ответов: 333
опрос по эффективности впласти пгт Первомайское
Всего ответов: 163

Опрос населения
с целью разработки Стратегического плана развития Первомайского района до 2030 года

Какими, по вашему мнению, преимуществами обладает Первомайский район?
Всего ответов: 200
Что, по вашему мнению, следует рассматривать в качестве приоритетов развития района?
Всего ответов: 207

Бесплатные объявления:

Материалов за текущий период нет.

Добавить объявление бесплатно